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Im Schatten der Krankheit – Ein Lichtblick für Geschwisterkinder, wenn der Tod kein willkommener Gast ist

 

„Der Tod ist ein willkommener Gast.“ So heißt es in Goethes Faust. Doch für Familien, in denen ein Kind mit einer lebenszeitverkürzenden Erkrankung lebt, kehrt sich dieser Satz schmerzlich um: Der Tod ist hier alles andere als willkommen – er ist ein ständiger, unerwünschter Begleiter. Sein Schatten liegt über dem Alltag, schwebt wie eine unsichtbare Präsenz über jedem Tag, beeinflusst Pläne, Gespräche und das Miteinander, verändert Routinen, Beziehungen, Hoffnungen.
Die Krankheit eines Kindes stellt das gesamte Familiensystem auf den Kopf: Eltern sind oft rund um die Uhr mit medizinischer Versorgung, Arztterminen und der Sorge um das erkrankte Kind beschäftigt. Rituale und Alltagsstrukturen werden von der Krankheit diktiert. Die Atmosphäre zu Hause kann von Anspannung, Traurigkeit oder auch von Momenten der Hoffnung und Erleichterung geprägt sein – doch immer ist da das Bewusstsein um die Endlichkeit.

Und während sich das Leben der Familie scheinbar nur noch um das kranke Kind dreht, bleibt oft ein anderes Kind still zurück – das Geschwisterkind, dessen Gefühle und Bedürfnisse leise und unsichtbar werden.

„Ich wusste, dass mein Bruder krank war, sehr krank. Ich wollte auch niemals selbst krank sein, was für eine absurde Idee. Und dennoch wünschte ich mir manchmal, dass meine Eltern genauso viel Zeit für mich hätten, wie für ihn“.
(Zitat eines Geschwisterkindes, 2023)

Wie fühlt es sich an, wenn das eigene Leben plötzlich von Krankheit und Unsicherheit geprägt ist – nicht als Bruder oder Schwester? Was bedeutet es, im Schatten einer schweren Krankheit aufzuwachsen?

Um diese Fragen greifbar zu machen, wagen wir einen behutsamen Perspektivwechsel und erzählen eine fiktive Geschichte. Sie öffnet ein Fenster in eine Gefühlswelt, die oft verborgen bleibt.

Stellen wir uns Anna vor, elf Jahre alt. Ihr kleiner Bruder Ben ist schwer krank. Seit Monaten füllt sich das Wohnzimmer mit medizinischen Geräten, der Tagesablauf richtet sich nach Arztbesuchen und Therapien. Anna liebt Ben, aber sie spürt, wie sie selbst immer leiser wird. Sie sieht die Erschöpfung in den Gesichtern ihrer Eltern, hört die Gespräche über Medikamente und Prognosen. Ihre eigenen Wünsche – ein gemeinsamer Spieleabend, ein Ausflug ins Kino – bleiben meist unausgesprochen. Anna will niemanden zusätzlich belasten. Manchmal fühlt sie sich schuldig, wenn sie lacht, während Ben leidet. Manchmal wütend, wenn sie sich nach Aufmerksamkeit sehnt. Und manchmal einfach nur traurig, weil alles so anders ist als früher.

Die inneren Welten von Geschwisterkindern sind oft schwer greifbar, doch ihre Gefühle prägen ihren Alltag tiefgehend. Zwischen Fürsorge, Rücksichtnahme und dem Wunsch, selbst gesehen zu werden, finden sie selten Raum für ihre eigenen Bedürfnisse. Genau hier setzt das Geschwisterkind-Projekt, welches die Margarete-Breuer Stiftung in Kooperation mit dem Kinderpalliativteam Sternenboot des Universitätsklinikum Düsseldorf im Projektzeitraum 2021 – 2024 umgesetzt hat, an: Es schafft einen geschützten Rahmen, in dem diese Kinder und Jugendlichen mit ihren Erfahrungen, Sorgen und Hoffnungen wahrgenommen und unterstützt werden.

Das Geschwisterkind-Projekt: Unterstützung und Sichtbarkeit schenken

Genau hier setzte das Geschwisterkind-Projekt an, das die Margarete-Breuer Stiftung in Kooperation mit dem Kinderpalliativteam Sternenboot des Universitätsklinikums Düsseldorf im Projektzeitraum 2021–2024 umsetzte: Es schuf einen geschützten Rahmen, in dem diese Kinder und Jugendlichen mit ihren Erfahrungen, Sorgen und Hoffnungen wahrgenommen und unterstützt wurden.

Das Projekt fragte nicht nur nach dem Befinden des erkrankten Kindes, sondern rückte gezielt die gesunden Geschwister in den Mittelpunkt. Mit niedrigschwelligen psychologischen Angeboten wurde ein geschützter Raum geschaffen, in dem Kinder wie Anna ihre Gefühle zulassen, Fragen stellen und sich austauschen konnten. Ziel war es, die Ressourcen der Geschwisterkinder zu stärken, ihre Selbstfürsorge zu fördern und ihre Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.

Neben der praktischen Umsetzung – dem niedrigschwelligen psychologischen Angebot für Geschwisterkinder – umfasste das Projekt auch eine wissenschaftliche Begleitung. Um die Wirksamkeit der Unterstützung zu prüfen, wurde das Angebot im Rahmen einer empirischen Evaluation untersucht. Ziel war es, herauszufinden, wie das Projekt zur Stärkung von Ressourcen, zur Förderung der Selbstfürsorge und zur Verbesserung der Lebensqualität beitrug und wie es weiter professionalisiert werden konnte.

Die Evaluation erfolgte als prospektive Längsschnittstudie: Zu drei Zeitpunkten wurden quantitative Daten per Fragebogen erhoben, ergänzt durch qualitative Interviews nach Abschluss der Befragungen. Die wichtigsten Ergebnisse dieser wissenschaftlichen Begleitung wurden in einer kompakten Kurzstudie zusammengefasst und liefern wertvolle Impulse für die Weiterentwicklung ähnlicher Angebote – damit Geschwisterkinder auch künftig die Aufmerksamkeit und Unterstützung erhalten, die sie brauchen.

So wurde das Projekt zu einem Lichtblick in dunkler Zeit. Es schenkte den Geschwisterkindern Aufmerksamkeit, Verständnis und ein Stück Normalität – in einer Welt, in der der Tod niemals ein willkommener Gast ist, aber das Leben dennoch weitergehen muss.

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Wenn Menschlichkeit älter wird – das Projekt MBS.CARE und der Wert echter Nähe im Alter

 

„Alle wollen alt werden – aber niemand will alt sein.“ Dieser Satz beschreibt ein Dilemma, das uns als Stiftung sehr bewegt. Alt werden bedeutet nicht nur, auf ein langes Leben zurückzublicken – es heißt auch, sich der eigenen Verwundbarkeit zu stellen und zu spüren, dass man auf Hilfe angewiesen ist. Doch Hilfe anzunehmen ist nie leicht. Schon gar nicht, wenn niemand da ist, der sie aus Nächstenliebe selbstverständlich geben würde: keine Kinder, keine Angehörigen, keine Freunde, die nach einem sehen.

„Wenn das Leben nicht zu dir nach Hause kommt, findet es einfach nicht mehr statt.“
Das ist die Realität vieler älterer, alleinlebender Menschen. Ihre Tage werden still, Kontakte brechen weg, und das Dasein schrumpft auf die eigenen vier Wände zusammen.

Der Lebensweg der Stifterin als Ausgangspunkt

Genau an diesem Punkt knüpft die Geschichte unserer Stifterin Sigrun Gaspari, Enkelin von Margarete Breuer, an. Auch sie hatte keine Kinder und keine nahen Familienangehörigen. Als sie durch einen medizinischen Notfall in die Situation geriet, dass sie nicht mehr ohne Hilfe allein in ihren eigenen vier Wänden leben konnte, war ihr größter Wunsch klar: zu Hause bleiben – bis zum letzten Atemzug.

Was das möglich machte, war keine Institution und kein Standardangebot, sondern das Engagement zweier ihr nahestehender Freunde. Sie organisierten Hilfe, Unterstützung und die notwendige Sorgearbeit – so, dass dieser Wunsch respektiert und erfüllt werden konnte.

Diese beiden Freunde sind heute die Vorstände der Margarete-Breuer-Stiftung. Sie haben ihre Erfahrungen aus dieser intensiven Zeit in die Stiftung hineingetragen – und mit dem Projekt MBS.CARE eine Struktur geschaffen, die genau das weiterführt, was sie damals für Sigrun Gaspari geleistet haben: ältere Menschen mit Fürsorge, Nähe und Verlässlichkeit zu begleiten, damit sie so lange wie möglich selbstbestimmt in ihrem Zuhause leben können.

Altenhilfe jenseits der Zuständigkeit

Ja, in Düsseldorf gibt es viele Angebote für Seniorinnen und Senioren. Aber oft setzen sie voraus, dass ein unterstützendes Umfeld vorhanden ist – eine Tochter, ein Sohn, Angehörige, die Formulare ausfüllen, beim Arzt nachfragen oder den Alltag strukturieren helfen.

Doch was ist mit den Menschen, die niemanden mehr haben? Mit denen, die weder ein soziales Netz noch regelmäßige Anrufe oder Besuche erleben?

Genau hier knüpft MBS.CARE an. Das Projekt wurde Ende 2021 ins Leben gerufen, um diese Menschen nicht allein zu lassen. Es ersetzt keine bestehenden Angebote, sondern schafft die Verbindung, die sonst niemand mehr herstellt: die Brücke zwischen dem, was da wäre – und dem, was ohne Begleitung gar nicht mehr ankommt.

MBS.CARE versteht sich als Lotse mit einem 360-Grad-Blick. Wer allein lebt, braucht nicht nur Hilfe – sondern jemanden, der erkennt, wo Hilfe nötig ist, bevor es zu spät ist. Nicht mit Formularen, sondern mit Beziehung. Nicht mit Systemlogik, sondern mit Haltung.

Wenn Nähe den Unterschied macht

Wir haben im Projekt schnell gelernt: Viele Notlagen entstehen nicht plötzlich, sondern wachsen langsam – aus einem schleichenden Mangel an Verbindung. Oft macht erst ein einschneidendes Ereignis diesen Mangel sichtbar: ein Krankenhausaufenthalt, ein Sturz, ein Behördenbrief, der überfordert.

In diesen Momenten baten viele leise um Hilfe – nicht, weil sie plötzlich hilflos waren, sondern weil die Not größer wurde als der Stolz, alles allein regeln zu wollen. Genau an dieser Stelle schließt MBS.CARE die Lücke: nicht laut, aber verlässlich.

Mehr werden, ohne beliebig zu werden

Anfang 2024 haben wir das Projekt ausgeweitet, um mehr Menschen erreichen zu können. Unser Anspruch blieb derselbe: Nähe bewahren – auch bei wachsendem Bedarf.

Was gleich blieb: Jede Unterstützung ist individuell. Keine Serienbriefe, keine standardisierten Abläufe. Sondern persönliche Kontakte, wiederkehrende Gespräche, verlässliche Ansprechpartner:innen, die Vertrauen schaffen. Immer wieder neu die Frage: Was braucht dieser Mensch jetzt, heute, in seiner konkreten Situation?

Ob Begleitung zu einem Arztgespräch, Hilfe bei Behördenpost oder einfach das Gefühl, nicht allein zu sein – MBS.CARE bleibt persönlich. Und es bleibt Koordinator und Wegbereiter: mit einem offenen Blick auf veränderte Bedarfe und mit dem Ziel, älteren Menschen ein möglichst selbstbestimmtes Leben in den eigenen vier Wänden zu ermöglichen.

Dabei geht es uns nicht darum, Leistungen zusammenzuführen wie in einem Puzzle. Es geht darum, Menschen in ihrer Lebenswelt zu stärken – und ihnen ein stabiles, würdevolles Umfeld zu ermöglichen.

Der „Silberne Engel“ – nächste Schritte aus Erfahrung

Aus den Erfahrungen von MBS.CARE entwickeln wir aktuell das Folgeprojekt „Der Silberne Engel“. Es bleibt dem Prinzip persönlicher Zuwendung verpflichtet, erweitert es jedoch um klare Strukturen: verlässliche Lotsenfunktionen, gezielte Alltagsunterstützung und ein Netzwerk erfahrener Begleiter:innen.

Unser Leitmotiv bleibt dasselbe: Würde im Alter entsteht dort, wo jemand Verantwortung übernimmt, ohne sich aufzudrängen. Nicht mit vorgefertigten Lösungen, sondern mit Zeit, Haltung und dem offenen Blick für das, was gerade gebraucht wird.

Warum MBS.CARE zum Leitbild passt

Das Leitthema „Gemeinsam. Menschlich. Leben.“ stammt aus dem Hirschburg Forum, das wir in enger Verbundenheit begleiten. Auch wenn es nicht das offizielle Leitbild unserer Stiftung ist, teilen wir diese Haltung zutiefst.

Denn MBS.CARE macht genau das sichtbar:

– Wir hören zu, wenn andere weghören.
– Wir bleiben da, wenn Verlässlichkeit fehlt.
– Wir halten Verbindung – nicht, weil wir müssen, sondern weil es zählt.

So wird im Projekt MBS.CARE erfahrbar, was Menschlichkeit im Alter bedeutet: Nähe, die nicht messbar ist, aber spürbar – und Würde, die nicht abstrakt bleibt, sondern im Alltag gelebt wird.

💛 Mit MBS.CARE zeichnet die Margarete-Breuer-Stiftung den letzten Lebensweg ihrer Stifterin Sigrun Gaspari nach – getragen von den beiden Freunden, die sie bis zuletzt begleitet haben und heute als Stiftungsvorstände dafür sorgen, dass ihre Erfahrungen vielen zugutekommen.