„Der Tod ist ein willkommener Gast.“ So heißt es in Goethes Faust. Doch für Familien, in denen ein Kind mit einer lebenszeitverkürzenden Erkrankung lebt, kehrt sich dieser Satz schmerzlich um: Der Tod ist hier alles andere als willkommen – er ist ein ständiger, unerwünschter Begleiter. Sein Schatten liegt über dem Alltag, schwebt wie eine unsichtbare Präsenz über jedem Tag, beeinflusst Pläne, Gespräche und das Miteinander, verändert Routinen, Beziehungen, Hoffnungen.
Die Krankheit eines Kindes stellt das gesamte Familiensystem auf den Kopf: Eltern sind oft rund um die Uhr mit medizinischer Versorgung, Arztterminen und der Sorge um das erkrankte Kind beschäftigt. Rituale und Alltagsstrukturen werden von der Krankheit diktiert. Die Atmosphäre zu Hause kann von Anspannung, Traurigkeit oder auch von Momenten der Hoffnung und Erleichterung geprägt sein – doch immer ist da das Bewusstsein um die Endlichkeit.

Und während sich das Leben der Familie scheinbar nur noch um das kranke Kind dreht, bleibt oft ein anderes Kind still zurück – das Geschwisterkind, dessen Gefühle und Bedürfnisse leise und unsichtbar werden.

„Ich wusste, dass mein Bruder krank war, sehr krank. Ich wollte auch niemals selbst krank sein, was für eine absurde Idee. Und dennoch wünschte ich mir manchmal, dass meine Eltern genauso viel Zeit für mich hätten, wie für ihn“.
(Zitat eines Geschwisterkindes, 2023)

Wie fühlt es sich an, wenn das eigene Leben plötzlich von Krankheit und Unsicherheit geprägt ist – nicht als Bruder oder Schwester? Was bedeutet es, im Schatten einer schweren Krankheit aufzuwachsen?

Um diese Fragen greifbar zu machen, wagen wir einen behutsamen Perspektivwechsel und erzählen eine fiktive Geschichte. Sie öffnet ein Fenster in eine Gefühlswelt, die oft verborgen bleibt.

Stellen wir uns Anna vor, elf Jahre alt. Ihr kleiner Bruder Ben ist schwer krank. Seit Monaten füllt sich das Wohnzimmer mit medizinischen Geräten, der Tagesablauf richtet sich nach Arztbesuchen und Therapien. Anna liebt Ben, aber sie spürt, wie sie selbst immer leiser wird. Sie sieht die Erschöpfung in den Gesichtern ihrer Eltern, hört die Gespräche über Medikamente und Prognosen. Ihre eigenen Wünsche – ein gemeinsamer Spieleabend, ein Ausflug ins Kino – bleiben meist unausgesprochen. Anna will niemanden zusätzlich belasten. Manchmal fühlt sie sich schuldig, wenn sie lacht, während Ben leidet. Manchmal wütend, wenn sie sich nach Aufmerksamkeit sehnt. Und manchmal einfach nur traurig, weil alles so anders ist als früher.

Die inneren Welten von Geschwisterkindern sind oft schwer greifbar, doch ihre Gefühle prägen ihren Alltag tiefgehend. Zwischen Fürsorge, Rücksichtnahme und dem Wunsch, selbst gesehen zu werden, finden sie selten Raum für ihre eigenen Bedürfnisse. Genau hier setzt das Geschwisterkind-Projekt, welches die Margarete-Breuer Stiftung in Kooperation mit dem Kinderpalliativteam Sternenboot des Universitätsklinikum Düsseldorf im Projektzeitraum 2021 – 2024 umgesetzt hat, an: Es schafft einen geschützten Rahmen, in dem diese Kinder und Jugendlichen mit ihren Erfahrungen, Sorgen und Hoffnungen wahrgenommen und unterstützt werden.

Das Geschwisterkind-Projekt: Unterstützung und Sichtbarkeit schenken

Genau hier setzte das Geschwisterkind-Projekt an, das die Margarete-Breuer Stiftung in Kooperation mit dem Kinderpalliativteam Sternenboot des Universitätsklinikums Düsseldorf im Projektzeitraum 2021–2024 umsetzte: Es schuf einen geschützten Rahmen, in dem diese Kinder und Jugendlichen mit ihren Erfahrungen, Sorgen und Hoffnungen wahrgenommen und unterstützt wurden.

Das Projekt fragte nicht nur nach dem Befinden des erkrankten Kindes, sondern rückte gezielt die gesunden Geschwister in den Mittelpunkt. Mit niedrigschwelligen psychologischen Angeboten wurde ein geschützter Raum geschaffen, in dem Kinder wie Anna ihre Gefühle zulassen, Fragen stellen und sich austauschen konnten. Ziel war es, die Ressourcen der Geschwisterkinder zu stärken, ihre Selbstfürsorge zu fördern und ihre Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.

Neben der praktischen Umsetzung – dem niedrigschwelligen psychologischen Angebot für Geschwisterkinder – umfasste das Projekt auch eine wissenschaftliche Begleitung. Um die Wirksamkeit der Unterstützung zu prüfen, wurde das Angebot im Rahmen einer empirischen Evaluation untersucht. Ziel war es, herauszufinden, wie das Projekt zur Stärkung von Ressourcen, zur Förderung der Selbstfürsorge und zur Verbesserung der Lebensqualität beitrug und wie es weiter professionalisiert werden konnte.

Die Evaluation erfolgte als prospektive Längsschnittstudie: Zu drei Zeitpunkten wurden quantitative Daten per Fragebogen erhoben, ergänzt durch qualitative Interviews nach Abschluss der Befragungen. Die wichtigsten Ergebnisse dieser wissenschaftlichen Begleitung wurden in einer kompakten Kurzstudie zusammengefasst und liefern wertvolle Impulse für die Weiterentwicklung ähnlicher Angebote – damit Geschwisterkinder auch künftig die Aufmerksamkeit und Unterstützung erhalten, die sie brauchen.

So wurde das Projekt zu einem Lichtblick in dunkler Zeit. Es schenkte den Geschwisterkindern Aufmerksamkeit, Verständnis und ein Stück Normalität – in einer Welt, in der der Tod niemals ein willkommener Gast ist, aber das Leben dennoch weitergehen muss.